Cøliaki og glutenintoleranse: symptomer, test og hva du bør vite

Cøliaki er en livslang autoimmun sykdom der immunforsvaret reagerer på gluten og skader slimhinnen i tynntarmen. Den rammer omtrent én av hundre, gir svært ulike symptomer fra person til person, og oppdages ofte først i voksen alder. Det viktigste å vite før du gjør noe som helst: ikke kutt gluten før du er testet. Gjør du det, blir prøvene normale, og diagnosen kan ikke stilles.

Hva er cøliaki?

Cøliaki er ikke en allergi og ikke en intoleranse, selv om sykdommen ofte omtales som «glutenintoleranse» i dagligtale. Det er en autoimmun sykdom: immunforsvaret angriper kroppens eget vev når det møter gluten, som er et protein i hvete, rug og bygg.

Reaksjonen skjer i tynntarmen. Innsiden av tynntarmen er kledd med millioner av små fingerformede utspring, tarmtottene, som mangedobler overflaten og gjør at næringen tas opp. Ved ubehandlet cøliaki flates disse tottene ut. Overflaten krymper, og kroppen får dårligere tak i næringsstoffene fra maten. Det er denne mekanismen som forklarer hvorfor sykdommen kan gi plager langt utenfor magen.

Cøliaki har en tydelig arvelig komponent. Nesten alle med sykdommen har en av vevstypene HLA-DQ2 eller HLA-DQ8 — men det har også rundt en tredel av befolkningen ellers, og de aller fleste av dem får aldri cøliaki. Arven forklarer altså sårbarheten, ikke hele bildet. Har du foreldre, søsken eller barn med cøliaki, er risikoen din likevel klart høyere enn gjennomsnittet.

Sykdommen kan bryte ut når som helst i livet, også hos folk som har spist helt vanlig kost i femti år uten problemer. Den er dessuten vanligere hos personer med type 1-diabetes, autoimmun sykdom i skjoldbruskkjertelen og enkelte kromosomavvik.

Cøliaki symptomer

Det finnes ikke ett typisk sykdomsbilde. Noen har kraftige mageplager, andre har nesten ingen — og en god del oppdages fordi noe helt annet ble undersøkt.

Fra magen:

• Løs, illeluktende avføring som er vanskelig å spyle ned, fordi den inneholder mye fett
• Diaré eller løs mage eller, hos noen, treg mage
• Luft, oppblåsthet og rumling
• Magesmerter og kvalme

Fra resten av kroppen:

• Tretthet og lite energi, ofte det symptomet folk husker best i ettertid
• Blodmangel som ikke lar seg forklare, særlig jernmangel som kommer tilbake
• Vekttap, eller manglende vektøkning hos barn
• Munnsår som stadig kommer igjen, og skader på tannemaljen hos barn
• Smerter i ledd og muskler, og redusert benmasse over tid
• Kløende, blemmete utslett på albuer, knær eller rumpe — dermatitis herpetiformis, som er cøliakiens hudform
• Hodepine, nummenhet i hender og føtter, nedstemthet og «tåkete» hode
• Uteblitt eller uregelmessig menstruasjon, og vansker med å bli gravid

Hos barn er de klassiske tegnene dårlig vekst, stor og utspilt mage, tynne armer og bein og et barn som er sutrete og uten overskudd. Hos voksne er bildet oftere diffust, og det er en av grunnene til at det i snitt tar mange år fra de første plagene til diagnosen stilles.

Symptomer på ubehandlet cøliaki

Går sykdommen uoppdaget i årevis, er det som regel ikke mageplagene som blir det største problemet. Det er konsekvensene av at næringen ikke tas opp:

• Jernmangel og blodmangel som ikke gir seg selv om man tar jern
• Lave nivåer av folat og vitamin B12, som gir tretthet og nummenhet
• Redusert benmasse, fordi opptaket av kalsium og vitamin D svikter, med økt risiko for benbrudd
• Vedvarende utmattelse som ikke lar seg sove bort
• Vekttap og hos noen vansker med å holde vekten oppe
• Nevrologiske plager som balanseproblemer og nummenhet
• Sviktende fruktbarhet og økt risiko for svangerskapskomplikasjoner
• På lang sikt en liten, men reell økt risiko for enkelte kreftformer i tarmen — en risiko som normaliseres når sykdommen er under kontroll

Det er verdt å understreke den siste setningen. Ubehandlet cøliaki er en sykdom med konsekvenser, men behandlet cøliaki er en tilstand folk lever helt vanlige liv med.

Cøliaki, hveteallergi og glutensensitivitet er tre ulike ting

De blandes hele tiden, også i omtale som ellers er velment. Forskjellen har praktisk betydning, fordi utredningen og oppfølgingen ikke er den samme.

Cøliaki er autoimmun. Immunforsvaret angriper tynntarmens slimhinne, det oppstår målbar skade, og det finnes blodprøver og en vevsprøve som viser det. Selv små mengder gluten utløser reaksjonen, også hos dem som ikke kjenner noe. Tilstanden er livslang.

Hveteallergi er en klassisk allergi. Immunforsvaret danner IgE-antistoffer mot proteiner i hvete, og reaksjonen kommer raskt — minutter til et par timer — med utslett, kløe, hevelse, pustebesvær, oppkast eller i sjeldne tilfeller anafylaksi. Den utredes hos lege med allergitester, den rammer hvete og ikke gluten i seg selv, og den vokser mange barn av seg.

Ikke-cøliakisk glutensensitivitet er den minst forståtte av de tre. Personen får plager av glutenholdig kost, men har verken antistoffene ved cøliaki eller tarmskaden, og heller ikke allergi. Det finnes ingen test som bekrefter tilstanden — den stilles ved at cøliaki og hveteallergi først er utelukket. Forskningen tyder på at det for en del handler om andre bestanddeler i korn enn selve glutenet, blant annet karbohydrater som gjærer i tykktarmen. Plagene er like fullt virkelige, men tilstanden gir ikke den tarmskaden cøliaki gir.

Rekkefølgen er altså alltid den samme: utred først, konkluder etterpå.

Cøliaki test: slik stilles diagnosen

Utredningen starter hos fastlegen og går i to trinn.

1. Blodprøve. Det måles antistoffer, først og fremst anti-transglutaminase (anti-tTG IgA), gjerne sammen med total IgA fordi noen mangler dette antistoffet og da vil prøven kunne bli falskt normal. Er blodprøven positiv, henvises du videre.

2. Vevsprøve fra tynntarmen. Ved gastroskopi føres et tynt bøyelig instrument ned gjennom spiserøret, og det tas små vevsprøver fra tynntarmen. Under mikroskopet ses det om tarmtottene er flate. Dette er fortsatt det som bekrefter diagnosen hos voksne. Hos barn kan diagnosen i noen tilfeller stilles på blodprøver alene, etter faste kriterier.

Vevstyping (HLA-DQ2 og DQ8) brukes ikke for å stille diagnosen, men for å utelukke den: er begge negative, er cøliaki så godt som utelukket.

Dette er det aller viktigste punktet i hele artikkelen: begge trinnene forutsetter at du spiser glutenholdig kost mens du utredes. Antistoffene faller og tarmslimhinnen begynner å reparere seg i løpet av uker uten gluten. Har du kuttet gluten på egen hånd, blir både blodprøven og vevsprøven normale — ikke fordi du er frisk, men fordi immunreaksjonen er slått av. Da står du igjen uten svar, og eneste vei videre er en provokasjon der du må spise gluten daglig i flere uker for å bli syk nok til at prøvene slår ut. Det er en vond omvei, og den er helt unødvendig.

Har du mistanke om cøliaki: bestill time først, kutt gluten etterpå. Har du allerede kuttet, skal du ikke begynne igjen på egen hånd — si det til legen, så legger dere en plan sammen.

Hva skjer etter diagnosen?

Cøliaki har én etablert behandling, og den er kostbasert: livslang glutenfri kost. Den skal legges opp sammen med lege og gjerne en klinisk ernæringsfysiolog, som du har rett til å bli henvist til. Det er ikke bare et spørsmål om hva som skal ut, men om at kostholdet fortsatt skal dekke behovet ditt for næring.

De fleste merker bedring i løpet av uker, mens tarmslimhinnen bruker måneder til år på å bygge seg opp igjen. Legen følger opp med kontroller, måler antistoffene og sjekker om blodverdier som var lave ved diagnosen, retter seg. Ved påvist cøliaki gis det i Norge grunnstønad til de ekstra utgiftene kosten medfører, og Norsk cøliakiforening er en praktisk kilde til hjelp i hverdagen.

Vær oppmerksom på at små mengder er nok. Smuler i smøret, felles brødrister, gryteskje som har vært i feil kjele og «bare en liten bit» gjør at reaksjonen fortsetter selv om du ellers gjør alt riktig. Blir plagene værende til tross for at du følger kosten, skal du ta det opp med legen — det er ofte skjult gluten, men det kan også være noe annet som spiller inn.

Når bør du kontakte lege?

Bestill time hos fastlegen hvis du kjenner igjen ett eller flere av disse punktene:

• Mageplager som varer i mer enn fire uker — løs avføring, oppblåsthet eller smerter som ikke gir seg
• Jernmangel eller blodmangel uten en åpenbar forklaring, eller som kommer tilbake etter behandling
• Vekttap du ikke kan forklare
• Vedvarende tretthet som ikke bedres av søvn
• Kløende blemmer på albuer, knær, rumpe eller i hodebunnen
• Barn som ikke vokser eller legger på seg som forventet
• Nær slektning med cøliaki, kombinert med plager du lurer på
• Ufrivillig barnløshet eller gjentatte spontanaborter uten kjent årsak
• Du har type 1-diabetes eller autoimmun sykdom i skjoldbruskkjertelen og får nye mageplager

Oppsøk lege raskt, eller legevakt, ved blod i avføringen, svart og tjæreaktig avføring, kraftige magesmerter eller vedvarende oppkast. Det er ikke typisk for cøliaki og må vurderes for seg.

Kort oppsummert

• Cøliaki er en autoimmun sykdom der gluten utløser skade på tynntarmens slimhinne. Den rammer omtrent én av hundre.
• Symptomene varierer mye, og mange voksne har mer tretthet og blodmangel enn mageplager.
• Ubehandlet cøliaki gir dårlig opptak av næring, med jernmangel, redusert benmasse og utmattelse som følge.
• Cøliaki, hveteallergi og ikke-cøliakisk glutensensitivitet er tre forskjellige tilstander med hver sin utredning.
• Diagnosen stilles med blodprøve og vevsprøve fra tynntarmen.
• Ikke kutt gluten før du er testet. Uten gluten i kosten blir prøvene normale, og diagnosen glipper.
• Behandlingen er livslang glutenfri kost, lagt opp sammen med lege og klinisk ernæringsfysiolog.